Fotografía de archivo del 10 de agosto de 2022 de una mujer realizándose un estudia de mastografía. EFE/ Quique Garcí
Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles la iniciativa para crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un instrumento legislativo que busca dimensionar y atender a una población estimada entre 8 y 10 millones de personas en México que viven con alguna de estas condiciones. El dictamen, impulsado por el diputado Pedro Zenteno Santaella, pasará ahora al Senado de la República para su debate y eventual aprobación.
La relevancia de esta medida legislativa radica en la magnitud del problema de salud pública. Según datos presentados en el marco de las discusiones, existen cerca de 7 mil tipos de enfermedades raras identificadas en el mundo, las cuales afectan a aproximadamente 300 millones de personas a nivel global. De este universo, el 80 por ciento tiene un origen genético y, actualmente, menos del 5 por ciento cuenta con un tratamiento aprobado, lo que evidencia una brecha terapéutica crítica.
De manera paralela a los avances legislativos, se llevó a cabo un conversatorio enfocado en el fortalecimiento del registro de cáncer en el país. En este espacio participó Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), quien destacó los progresos realizados en la materia. Entre los avances citados se encuentra el modelo implementado en Mérida, el cual sirve como referente para la expansión de estos sistemas de recolección de datos hacia otras regiones de la nación.
La articulación entre el sector legislativo y las instituciones de salud busca consolidar una base de datos fiable que permita diseñar políticas públicas más efectivas. El colectivo Cebras México ha acompañado el proceso, subrayando la necesidad de contar con cifras precisas para enfrentar los retos que imponen estas patologías, muchas de ellas crónicas y degenerativas.
Con la aprobación en la Cámara baja, el proceso legislativo entra en una nueva fase en la cámara alta, donde se discutirá la operatividad y el financiamiento del nuevo registro. La creación de estos padrones nacionales representa un paso fundamental para visibilizar a pacientes que históricamente han enfrentado dificultades para acceder a diagnósticos oportunos y tratamientos especializados dentro del sistema de salud mexicano.
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